Afin de faire de la recherche avec les tissus prélevés chez un donneur, les chercheurs peuvent avoir besoin de quelques renseignements le concernant. Les informations qui peuvent être communiquées incluent l’âge, le sexe, la race, le diagnostic, l’état de santé, l’existence l’antécédents familiaux, les traitements reçus et la réponse à ces traitements. Ces renseignements aident les chercheurs à trouver les causes des maladies. Tout renseignement transmis à propos du donneur est géré de façon confidentielle par la Banque de cerveaux.

Le prélèvement du cerveau est effectué dans les plus brefs délais possibles ou moins de 24 heures après le décès. La qualité de la recherche dépend de ce délai. Le lieu du prélèvement sera choisi peu de temps après le décès par le responsable de la Banque de cerveaux. Généralement, si un décès survient dans un centre hospitalier, le prélèvement se fait dans ce centre. Pour un décès survenu ailleurs (maison privée ou centre d’hébergement), le corps devra être transporté dans un centre hospitalier près du lieu de décès. Ce transport sera fait par l’entrepreneur funéraire choisi par la famille. Si celle-ci ou le représentant légal est dans l’impossibilité d’assumer les frais supplémentaires reliés au transport du défunt pour le prélèvement, ceux-ci peuvent être défrayés par la Banque de cerveaux (distance maximale : rayon de 75 km).

Les incisions sont discrètes et habituellement à l'intérieur des limites du cuir chevelu où elles seront invisibles à l'œil nu. Les incisions sont tout à fait compatibles avec les critères esthétiques relatifs aux obsèques. Un délai de 24 heures est à prévoir pour le prélèvement du cerveau avant de pouvoir procéder aux arrangements funéraires.

Les avantages des recherches qui seront faites avec les tissus sont de mieux comprendre les causes des maladies neurologiques, psychiatriques ou d’autres maladies et de trouver comment les prévenir, les traiter et les guérir. Ces recherches pourront aider, dans le futur, beaucoup d’autres personnes souffrant de ces maladies. Par ailleurs, le diagnostic neuropathologique pourra confirmer ou infirmer un diagnostic clinique et, par conséquent, sera fort utile à la famille du donneur. Le plus grand risque potentiel est lié à la confidentialité et résulterait de la diffusion d’informations provenant du dossier médical de la personne décédée chez qui le tissu est prélevé.

Oui. L'information sur le donneur est gardée confidentielle. Les résultats de recherche ne sont pas inclus dans le dossier médical du donneur et aucune information qui pourrait permettre de déterminer l'identité du donneur n'est divulguée aux chercheurs.

Une fois le diagnostic neuropathologique déterminé, les échantillons en entreposage sont distribués aux chercheurs qui en ont fait la demande.

Il est ouvert à tous. Pour comprendre une maladie quelconque, les chercheurs doivent avoir accès à des échantillons de tissus provenant de personnes souffrant de cette maladie, mais doivent également les comparer aux tissus provenant de personnes en santé. Pour chaque pathologie étudiée, les chercheurs doivent avoir accès à des cas normaux qui servent de groupe contrôle.
 

Les tissus ne pourront pas être vendus et seront utilisés uniquement à des fins de recherche.

Les résultats des recherches faites avec les tissus ne seront pas transmis à la famille du donneur. En effet, la recherche requiert beaucoup de temps et les tissus de plusieurs autres patients doivent aussi être utilisés avant de pouvoir aboutir à des résultats. Il se peut que de nombreuses années soient nécessaires avant que les résultats de la recherche faite avec les tissus du donneur ne puissent être diffusés dans le monde scientifique.

Les résultats de recherche ne pourront pas non plus être communiqués à la Banque de cerveaux puisque les chercheurs ne connaîtront pas l’identité des personnes dont proviennent les échantillons. Donc, à l’exception du résultat de l’autopsie du cerveau (diagnostic neuropathologique), aucun résultat de recherche ne pourra être communiqué aux membres de la famille du donneur, ni à des fins d’assurabilité, d’employabilité ou à des fins légales.

Certains chercheurs essaient de comprendre les causes des maladies ou les mécanismes qui les caractérisent en étudiant les cellules et leurs protéines. D'autres peuvent mettre au point de nouvelles façons de traiter ou même de guérir les maladies.

Dans le futur, il se peut que certaines recherches mènent au développement de nouveaux produits, tels que des tests de dépistage ou de nouveaux médicaments.

Un donneur qui signe lui-même un consentement pour don de cerveau aura la possibilité de consentir également à ce que le rapport d’autopsie de son cerveau, le rapport neuropathologique, soit transmis à sa famille.

Dans le cas où un représentant aurait signé le consentement au nom du donneur inapte ou après le décès du donneur, c’est cette personne qui recevra une copie du rapport neuropathologique.

Il est important de mentionner que le délai de production du rapport neuropathologique est actuellement de 4 à 5 ans, dû au faible nombre de neuropathologistes oeuvrant au Québec. Habituellement, les tissus ne serviront en recherche qu’après que la Banque de cerveaux ait reçu ce diagnostic.

Les résultats obtenus serviront à la rédaction d'articles qui seront revus par des comités de pairs avant publication dans des revues scientifiques. L'identité des donneurs ne sera jamais dévoilée et les articles ne contiendront aucune information permettant de les identifier ou de les retracer.

Dans certains cas, les tissus provenant de biopsies ou d’interventions chirurgicales (et donc prélevés du vivant des donneurs) peuvent être utilisés en partie pour la recherche, pourvu que le donneur ait été dûment informé et qu’il ait donné son consentement.

Par ailleurs, toute personne a la possibilité de consentir de son vivant à ce qu’un ou plusieurs de ses organes ou tissus soient prélevés après son décès pour être préservés puis utilisés à des fins de recherches. Si un donneur potentiel est inapte à consentir, son représentant légal (tuteur, curateur ou mandataire) ou, à défaut son conjoint, ou encore, son plus proche parent, peut consentir à sa place.

La disponibilité de tels tissus, qu’ils soient pathologiques ou non, est d’une importance capitale pour l’avancement des connaissances biomédicales.

Donc, tout individu, quel que soit son état de santé physique ou mentale, peut faire don de son cerveau à son décès à condition qu’un formulaire de consentement spécifique soit dûment signé. En effet, il est important de mentionner que le don de cerveau n’est pas visé par le formulaire à l’endos de la carte l’assurance-maladie du Québec.

Exceptionnellement, d’autres études visant à étudier comment certaines maladies peuvent être transmises au sein de familles par le biais des gènes pourraient aussi être envisagées à certaines conditions. En effet, ces recherches sont extrêmement délicates et peuvent avoir de sérieuses répercussions sur l’ensemble de la famille. C’est pourquoi elles sont toujours très bien encadrées. De plus, elles exigent nécessairement un contact direct entre l’équipe de recherche et les membres participants des familles à l’étude.

Des chercheurs menant ce genre de recherches pourraient éventuellement demander l’assistance de la Banque de cerveaux pour qu’elle contacte des familles pouvant être intéressées par ce genre d’études. Cependant, ces recherches génétiques de nature familiale ne pourront être entreprises qu’avec l’assentiment général du donneur et avec l’autorisation expresse de son représentant, lequel aura consenti pour un projet de recherche spécifique, approuvé et bien encadré par le Comité d’éthique de la recherche de l’Institut Douglas.

Par ailleurs, tout contact préliminaire s’effectuera par le personnel de la Banque de cerveaux qui ne pourra dévoiler au chercheur l’identité du donneur, de son représentant ou des autres membres de sa famille qu’après avoir obtenu un consentement spécifique de ces derniers à cet effet.

Si de telles études génétiques de nature familiale vous intéressent, communiquez avec la Banque de cerveaux et nous vous ferons parvenir les formulaires de consentement facultatifs spécialement conçus à cette fin.

L’échantillon sera conservé en banque tant que le Comité d’éthique de la recherche de l’Institut Douglas jugera que l’intérêt scientifique de l’échantillon justifie sa conservation. Cependant, le mode d’opération de la Banque sera évalué à intervalles  réguliers d’un an par le même comité, afin de s’assurer que la gestion de la Banque reste conforme aux dernières recommandations en la matière.

Lorsque la Banque décidera de ne plus conserver le tissu, il sera détruit par incinération par une compagnie spécialisée dans l’élimination de matériel biomédical.

Il est entendu que la Banque protégera les renseignements personnels de manière à ce que le nom des donneurs ou toute autre information qui permet de les identifier soient traités avec la plus grande confidentialité et en conformité avec les lois en vigueur dans la province.

En particulier, les résultats de la recherche ne seront pas inscrits dans le dossier médical et aucune information nominative ne sera transmise au chercheur qui ne saura donc pas qui sont les donneurs.

Avec ces précautions, il sera très difficile de refaire le lien qui existe entre tout résultat de recherche et le donneur (ou sa famille).

Par ailleurs, les informations le concernant et découlant d’études faites avec ses tissus serviront à des fins scientifiques exclusivement. Ces résultats de recherche ne seront connus que des chercheurs et leur diffusion sera effectuée dans un but scientifique uniquement, sans identifier de quelque manière que ce soit les donneurs des échantillons.

En recherche biomédicale, tout fragment d’un organe est appelé « tissu ». Les tissus cérébraux proviennent du cerveau. L’utilisation de tissus en recherche peut aider à mieux comprendre les causes des maladies, à les prévenir, à les traiter et à trouver comment les guérir.

La disponibilité de tissus cérébraux en recherche a joué une part très importante dans la compréhension de certaines maladies neurologiques et mentales au cours des dernières décennies. De plus, cela a contribué de manière déterminante au développement de nouveaux traitements qui ont un impact majeur sur la qualité de vie des personnes atteintes de ces maladies. Mais beaucoup de chemin reste à parcourir.

Malheureusement, en ce qui a trait aux maladies du cerveau, le modèle animal n’est pas toujours pertinent. Seul le tissu humain recèle le secret de certains désordres mentaux humains. Pour les chercheurs en neurologie et en psychiatrie, l’accès à une ressource telle que la Banque de cerveaux est essentielle. Les échantillons de cerveaux humains sont si précieux qu’on les nomme l’Or gris

L’utilisation de cerveaux humains en recherche peut aussi aider à mieux comprendre les effets que d’autres maladies, telles le diabète, le cancer et les maladies vasculaires, peuvent avoir sur le cerveau.