Accepter la maladie d’Alzheimer

Pour la famille et les proches, devenir aidant naturel auprès d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer n'est pas une tâche évidente. Ce changement de rôle est souvent involontaire et imposé. De plus, ce rôle arrive dans un moment chargé d'émotivité.

La famille, et en particulier l'aidant naturel, devront passer par plusieurs étapes dans l'acceptation de la maladie qui affecte l'un de leurs proches. Chaque cheminement est individuel et les étapes peuvent s’entrecroiser.

Le déni

À ce stade, l’aidant naturel tente de se persuader :

• Les symptômes sont reliés au vieillissement seulement et non à la maladie d'Alzheimer
• Le médecin a dû faire une erreur
• La situation n’est pas aussi mauvaise qu'elle ne paraît

L'étape du déni est importante car elle permet de se mobiliser et donne à l'aidant naturel le moyen de faire face à la maladie.

La colère

L'aidant naturel éprouve de la colère envers tout ce qui confirme le diagnostic de la maladie d'Alzheimer :

• Colère envers le médecin
• Colère envers le système
• Colère envers la personne atteinte
• Colère envers les membres de la famille

La négociation

À ce stade, on tente par tous les moyens de retarder le processus. L'aidant naturel est à la recherche d’une solution qui changerait la situation.

La dépression

Ce stade arrive lorsque l'aidant se rend compte que le processus est inévitable, qu'aucune cure n’est disponible. L'aidant doit donc devenir l'accompagnateur.

La dépression est aussi une conséquence directe de l'épuisement et du stress provoqué par l'état de santé de l'être cher. Les insomnies, l'errance et l'agressivité sont souvent source de stress soutenu qui augmente significativement le risque de 'dépression.

L'acceptation

À ce stade, les émotions vécues par l'aidant sont parfois contradictoires. D'un côté, il a l’espoir que la maladie finisse au plus vite, de l'autre, il espère que la perte de l'être cher ne se produira pas.

Les différents deuils à faire par la famille et les proches

Le deuil blanc

On appelle deuil blanc le deuil que l'on fait d’une personne qui n'est pas morte mais qui, peu à peu, perd ses capacités mentales. La personne est physiquement présente mais il est maintenant impossible d’avoir les mêmes échanges avec elle.

Le deuil de la relation qui existait

La personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ne reconnaît plus son entourage, elle est désorientée dans le temps et l'espace, elle ne s'exprime plus correctement… bref l’attachement n'est plus ce qu'il était.

Le deuil du rôle

La personne malade a besoin de trouver un soutien. Il arrive souvent que les rôles soient inversés, l'enfant devient le parent et vice versa. Il est également fréquent que le conjoint devienne l'aidant. Les tâches sont redistribuées. Il y alors un risque de surprotection ou au contraire, de désengagement.

Le deuil de la normalité

La personne atteinte manifeste des comportements inhabituels, l’aidant naturel doit faire le deuil de sa vie d'avant.

La perte de la prédictibilité

Il n'est plus possible de prévoir. L'aidant naturel expérimente une perte de sa tranquillité d’esprit; il doit maintenant penser pour l’autre.

La perte du sens

La vie n’a plus de sens.

L'aidant naturel aura à vivre des centaines de deuils durant l'année. Pour l'aider à vivre ces deuils, il devra :

• Les reconnaître et les accepter
• S'accepter lui-même avec ses impatiences et ses divers sentiments
• Se centrer sur ce qui peut être fait plutôt que ce qui n'est plus possible
• Organiser son temps de manière à pouvoir prendre du temps pour lui
• Rechercher et accepter le soutien de son entourage et de ses amis
• S'entourer d’éléments vivants (plantes, animaux…)
• S'accorder du temps de relaxation, de détente
• Cultiver sa dimension spirituelle

Savoir communiquer avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer

Types de communication

• Verbale : sons, mots, concepts
• Non-verbale : expressions, affection, comportement
• Écrite / visuelle : indices, lettres, images, gestes
• Sensorielle : toucher, empathie

Comment transmettre le message?

• Préparez l'environnement : écartez les distractions
• Obtenez l'attention
• Établissez un contact visuel, en vous plaçant au même niveau
• Touchez doucement le bras ou la main de la personne
• Ne dites qu’un seul message à la fois, faites des phrases courtes
• Surveillez le non verbal
• Réagissez aux émotions
• Répétez avec les mêmes mots
• Donnez des indices visuels
• Laissez le temps à la personne de comprendre et de répondre

Encouragez la conversation

• Évitez l'isolement
• Posez des question fermées qui peuvent être répondues par oui/non/ peut-être / je ne sais pas. Ex: Aimerais-tu regarder la télé? Aimerais-tu prendre une marche? Veux-tu un café? (Les questions ouvertes demandent une réponse explicative. Ex. : Qu’as-tu fait aujourd’hui? Veux-tu quelque chose à boire?)
• Parlez du passé, des expériences heureuses. Utilisez des points de repère comme des photos, de la musique

L'approche de communication

• Allez-y lentement mais sûrement
• Touchez doucement le bras, la main
• Donnez le temps de réfléchir, de répondre
• Parlez clairement, faites des phrases courtes, dites une idée à la fois
• Utilisez des indices visuels

En cas d'incompréhension

• Montrez que vous reconnaissez les faits Ex. : Je comprends que c'est frustrant pour toi
• Rassurez la personne (touchez son bras, exprimez de l’empathie.)
• Utilisez la diversion (changez de sujet, de pièce ou d’activité, faites passer le temps avec quelque chose que le proche aime)
• Utilisez la validation (Validez les sentiments, répétez la phrase et vérifiez votre compréhension, rassurez, vérifiez les sentiments exprimés)

Comment dire non?

• J'aimerais bien pouvoir mais…
• C’est une bonne idée mais je n'ai pas le temps
• Je crois qu'il fait trop froid aujourd'hui
• Peut-être une autre fois

Ne pas oublier

• La personne atteinte d'Alzheimer conserve ses sentiments, perçoit et apprécie les gestes de tendresse jusqu'à la toute fin de la maladie
• Nous communiquons tous par les émotions, les gestes, le toucher
• Prendre la main de quelqu'un, sourire peut transmettre plus que des paroles
• Soyez conscient du message que transmet votre corps : un regard sévère, impatient peut être aussi nocif que des paroles dures.
• Inclure la personne dans vos conversations : c'est pénible d'entendre parler de soi comme si on n'y était pas
• Utilisez des indices visuels : collez une image sur une porte afin d'identifier une pièce (une toilette pour identifier la salle de bain). Identifiez d’autres objets ménagers d'usage courant.

Besoin d'aide?

Pour vous accompagner dans vos démarches, consultez les ressources de soutien aux familles et le guide pratique Conseil pour mieux vivre avec la colère – Guide pour la famille